Voici une bien belle semaine qui se termine. Même si elle se finit dans les nuages gris, alors que nous avons cru à l'arrivée du printemps toute la semaine. Mercredi, je suis donc allée au CHUV avec papa pour refaire un énième EEG. Le rituel est bien rodé, levée du lit plus matinale, train jusqu'à Lausanne puis metro...... Une petite variante de papa qui remplace avantageusement Manor par un bon Mc Do. Puis arrivée au CHUV pour la préparation puis le dodo à l'heure H. Le petit hic c'est qu'il y avait du retard et dans la salle d attente de neurochirurgie, papa et moi voyons les autres patients partir pour leur examen mais pas nous. Maman et papa m'avaient tellement bien préparée a dormir juste au moment voulu qu'avec le retard papa a dû redoubler d'effort pour me maintenir éveillée le temps que l'infirmier mette en place toute l'installation électrique voulue sur ma tête.
Bref un dernier réglage de la caméra, le temps d'appuyer sur l'interrupteur de la lumière et je dormais instantanément. Même les ronflements de papa sur la chaise, (légèrement assoupi qu'il dirait, a me regarder dormir sur l'écran d'ordinateur, juste à côté des courbes qui défilaient) ne m'ont réveillée. Après une demi heure, l'infirmier à réveillé papa qui a son tour m a réveillée.
En traversant la salle d'attente de nombreux regards se sont tournés vers moi et vers papa:
-"pardon monsieur, elle a dormi la petite? elle a fait un EEG?"
-"oui"
-"et ils lui ont donné quoi pour qu'elle dorme?"
-"heu ben rien."
-"ah parce que notre fils il a déjà eu deux fois du sirop et il dort pas encore..."
-"et bien courage madame"
C'était la maman du garçon parti bien une demi heure avant moi.
Il a fallu attendre vendredi pour avoir les bonnes nouvelles de la doctoresse: L'EEG est nettement mieux, donc arrêt du Timonil. Pendant un mois la moitié de la dose actuelle puis plus rien. Toute la famille est vraiment contente, même s'il convient de rester prudent et d'imaginer que cela pourrait quand même se reproduire.
Coïncidence ou signe du destin, samedi c'était l'hôpital des nounours au CHUV. Alors en espérant bien que c'était la dernière fois qu'on y allait je suis allée faire examiner Sully et nonoeil, et Elsa a fait faire un check-up à papa koala. Tout y était ambulance......
Diagnostic complet, radio table d'opération, rééducation tout y était plus vrai que nature et interdit aux parents en plus....
Sully est ressorti avec la queue plâtrée et papa koala avec du sirop et une perfusion dans l'ambulance.
Et donc le début de la fin de l'épisode hospitalier pour Emy.
Demain c'est au tour de papa, mais pas question de dormir cette fois si, ou alors je sais pas comment il va faire, puisque c'est un test d'effort qu'il doit aller passer demain matin. Mais personne pour prendre les photos de lui sur son beau vélo avec tous ces fils branchés sur sa poitrine.
Gros bisous à tous et bon dimanche
Emy
Voilà une bien belle semaine de vacances qui touche à sa fin ce soir. Une bonne partie de la semaine en Belgique. On a pu voir enfin de nos propres yeux le nouvel appartement de papy et mamy. Nous avons aussi pu dire bonjour à toute la famille. Nous avons aussi pu enfin souhaiter la bienvenue à Charlyne et féliciter Marie-Laure.
Encore un grand merci à tous pour cette semaine. La prochaine fois Elsa ira passer quelques jours toute seule là-bas.
Mercredi je retourne au chuv faire un EEG, c'est papa qui m'y accompagnera. Cela fera deux contrôles très rapprochés qui nous permettrons peut-être de mettre le timonil de côté. Je vous tiendrai au courant.
Emy
non, il n y a pas que le restaurant de pinpin ou mc donad's dans notre repertoire culinaire. Ce week-end papa et maman nous ont emmenées avec Hannah dans une très bonne pizzeria, Spaghetti pour ma soeur....
Et marguerite et jambon pour moi....
Des portions de camionneur que nous finissons encore.
gros bisous
Emy
Tel Jean-Louis Etienne et Mike Horn réuni voilà comme je me prépare avec ma soeur à me rendre au pôle Nord, sans gripettes!!!
Elsa
Que c'est dur le dimanche soir de redescendre dans le brouillard après une super journée dans le soleil. Samedi, nous avons accueilli notre nouvelle invitée Hannah. Et ce matin papa a préparé le pique-nique, maman les sacs d'habits, et tout le monde est monté en voiture direction la Vallée de Joux. Non seulement nous avons eu l'heureuse surprise de voir un grand soleil mais en plus une partie du lac était gelée.
Elsa a sorti ses patins à glace avec papa et moi j'ai joué avec le bob
Gros bisous et bonne semaine
Emy
bonjour à tous, voilà plusieurs jours que je vous laisse sans nouvelles. J ai donc été repassé un EEG au chuv il y a une dizaine de jours. Mis à part les cheveux collants à la fin rien à signaler. Vu la trategie mise au point par maman, dodo le soir à telle heure, repas ainsi que transport tout a été longuement étudié, je me suis parfaitement endormie quand il a fallu. A la fin la gentille infirmière m'a même montré le film où l'on me voit m'endormir avec tous les tracés qui montent et qui descendent sur l'écran. J'ai rien compris.
Le week-end, Elsa est partie dormir chez notre cousine Léa, et le dimanche matin je les ai rejointes avec Alicia et grand-maman. Le Père noel nous avait amené à chacune un billet pour voir Disney sur glace à l'arena. Puis, nous sommes allées chez grand maman où grand papa avait préparé une crèpe party.
Une belle journée avec les cousines
Puis cette semaine je suis retournée au CHUV pour écouter les analyses des courbes de mon cerveau. Pour commencer, j'ai dû jouer un peu au singe savant. Et malgrè, les recommandations de papa et de maman j'ai fait ma grosse timide. Alors que j'avais chanté et parlé pendant tout le trajet, la je ne voyais pas l'utilité de faire le bruits des animaux, de compter, de faire des dessins ou des puzzle. Et donc je murmurai un "je ne sais pas" à peine audible à chaque question de la doctoresse devant les yeux exaspérés de mes parents.
Bref, Malgré mes piètres résultats en cris d'animaux nous avons quand même eu droit é l'interprétation de l'eeg. La bonne nouvelle est que l'activité qui se présentati dans la partie avant droite et qui causait mes crises de pilepsie, comme je les appelle du haut de mes trois ans, et bien cette activité a disparu. Mais une autre a apparu dans une autre région sans pour autant vouloir dire que cela pourrait être source de crises.
Résultat, tout le monde a été d'accord pour se donner le temps pour stopper le traitement qui devient à dose plus que minime, et de se revoir dans trois mois pour un nouveau collage dans les cheveux. un eeg quoi. Affaire a suivre donc. Quoi qu'il en soit il faudra attendre 2 années sans traitement et sans crises pour pouvoir, à coup sur, tirer une croix sur mon passé épileptique.
bon week end a tous
Emy
C'est enfin les deux bras libres que je peux vous souhaiter une bonne année 2011. A moi la piscine et la patinoire. Papa retenu entre le lit et les wc par un virus, c'est maman qui est allée me soutenir dans le passage de la scie sauteuse sur mon bras.
En plus l'année 2010 s'est finie dans la joie mais avec une grande interrogation tout de même. La dénomination des liens de parenté. J'explique: La fille de ma grand maman, c'est ma maman ou ma tante. La fille de ma maman c'est moi ou ma soeur. La fille de ma soeur, ce sera ma nièce. La fille de ma tante c'est ma cousine....... Mais la fille de ma marraine??? Maître Capello? Monsieur Bertrand Renard? Et bien je sais pas. Mais moi la fille de ma marraine c'est la petite Charlyne depuis le 30 décembre. Je suis très heureuse pour toute la famille.
Papa et maman ont encore pris un coup de vieux, la lettre d'inscription à la rentrée scolaire prochaine est arrivée pour Emy. Ma petite soeur a un début d'année chargée puisqu'elle a rendez-vous la semaine prochaine au CHUV pour son EEG de contrôle. Va falloir encore mettre au point le scénario qui lui permettra de s'endormir pour une sieste une fois son casque et ses fils fixés. Et la semaine suivante rendez-vous avec l'équipe de neuropédiatrie pour interpréter les résultats et repenser son traitement.
Encore bonne année tout le monde.
Elsa.
Ben quoi on dit toujours qu'on a jusqu'à la fin du mois de janvier pour souhaiter la bonne année. Alors je suis encore largement dans les temps. En plus, j'ai des circonstances atténuantes comme l'on dit. Nous étions en vacances en famille: à Paris! Quelques jours pour visiter les monuments de la capitale sous un ciel fermé.
A la recherche de Quasimodo.
Sous la dame de fer.
Puis direction notre terrain de jeux préfèré: Le parc de Disney. Maintenant, ma grande soeur court les attractions de grande: La maison hantée, le train de la mine, les pirates des caraïbes, star-wars..... La prochaine fois, on va la voir dans Space Mountain.
Et tous les nouveaux amis évidemment.
Allez encore une très bonne année a tous
Emy
Voilà, le petit papa noël va pouvoir aller poser sa hotte toute légère et toute vide, pour profiter d'un repos bien mérité. Moi et ma petite soeur avons été bien gâtées, un grand merci. Mon bras plâtré ne m'a pas trop handicapée dans le déballage des paquets.
Emy était particulièrement coquette pour aller decouvrir ses surprises chez grand maman.
Et c'est par des chansons que nous lui avons dit merci...
